Meer begrip voor hemofiliepatiënten dankzij educatief spel
16 januari 2019 11:50
Hemofiliebehandelcentrum Nijmegen – Eindhoven – Maastricht (HBC-NEM) en Radboudumc Reshape hebben in samenwerking met hemofiliepatiënten een spel ontwikkeld die de omgeving van de patiënt helpt bij het begrijpen van deze ziekte. Dinsdag 15 januari worden in Nijmegen de eerste exemplaren van het bordspel Bloedstollend en de online game Hemo Control uitgereikt.
Barend Heeren, programmaleider bij Reshape, en Dr. Laurens Nieuwenhuizen, internist hematoloog en HBC-NEMbehandelaar in het Maxima Medisch Centrum in Eindhoven, reiken het eerste bordspel uit aan Joyce van Steenbergen, moeder van een zoon met hemofilie. De digitale versie wordt voor het eerst gedownload door Jan Willem de la Porte, eveneens patiënt en patron van de World Federation of Haemophilia (WFH). Joyce heeft zich samen met meerdere personen ingezet om tot dit spel te komen. Jan Willem is al jaren betrokken bij de WFH. De uitreiking zal rond 10.00 uur plaatsvinden tijdens het HBC-NEM Symposium in De Vereeniging. U bent daarbij van harte uitgenodigd.
De spellen zijn ontwikkeld om het voor de omgeving van een hemofiliepatiënt makkelijker te maken om te begrijpen tegen welke dilemma’s hij/zij aanloopt. Zo worden diverse exemplaren uitgereikt aan scholen, zodat patiënten Bloedstollend kunnen spelen met hun klasgenoten. Het digitale spel Hemo Control heeft daarnaast ook nog een informatieve functie. Met het gebruik van de online game krijgen behandelaars inzicht in de acties van patiënten, familie van patiënten, zorgverleners en andere geïnteresseerden. Deze informatie zal gebruikt worden bij het verder optimaliseren van de huidige behandeling van hemofilie. De spellen zijn geschikt voor alle leeftijden (8+).
Het symposium in de Vereeniging (dinsdag 15 januari) bestaat uit twee simultane sessies. Het wetenschappelijke symposium zal ingaan op de nieuwe toekomstige behandelmethodieken rondom bloedingsziekten. Zo zullen de huidige behandelingen afgezet worden ten opzichte van nieuwe mogelijkheden inclusief gentherapie. Het multidisciplinaire symposium zal het leven van een patiënt met een bloedingsziekten bespreken. Ruim 150 deelnemers vanuit binnen en buitenland zullen het symposium bijwonen.
Over hemofilie
In Nederland zijn ongeveer 1600 hemofiliepatiënten bekend. Hemofilie is een aandoening waarbij het bloed niet voldoende stolt door een tekort of het ontbreken van een stollingsfactor. Dit betekent dat het bij een (inwendige) verwonding het bloed van een hemofiliepatiënt langer blijft bloeden.
Reacties op dit artikel
Reactie plaatsen? Log in met uw account.