MKB Santos helpt ouders/ondernemers van kinderen met kinderkanker

20 maart 2018 09:25

Je zult maar ouder zijn en je kind krijgt die vreselijke diagnose. Agressieve lymfeklierkanker, medulloblastoom met uitzaaiingen, leukemie, wilmstumor: zomaar een greep uit de kankersoorten die de intens betrokken maatschappelijk werkers van het Prinses Maxima Centrum (PMC), Paulien Oosterhoff en Aletta de Jong,  dagelijks voorbij zien komen. De maatschappelijk werkers begeleiden de ouders en maken integraal deel uit van het behandelteam. Voor de zelfstandig ondernemers onder de ouders heeft het maatschappelijk werk de weg naar MKB Santos gevonden. 

Ga er maar aanstaan. Als zo’n diagnose gesteld is, staat het leven van een gezin volledig en langdurig op zijn kop. Je hebt een intens ziek kind, dat zich van chemokuren naar operaties worstelt en dat in die periode zijn ouders dagelijks nodig heeft.

Maar er komt nog veel meer bij kijken. Dagelijks zien de maatschappelijk werkers de worsteling van de ouders, die hun bestaan plotseling helemaal rond de ziekte van hun kind moeten plooien. Dat betekent niet alleen een zware emotionele belasting voor de ouders, maar ook logistiek en financieel moet er van alles worden aangepast. Iedere week en soms iedere dag die reis naar Utrecht voor wéér een behandeling. Het leven met de ziekte, behandeling bijbehorende bijwerkingen van een kind met kanker beheerst het dagelijks leven van het gezin. De bijwerkingen van de medicijnen kunnen erg heftig zijn. “Soms worden de kinderen erg depressief, maar vaak ook raken ze overprikkeld en boos. Dan ontploffen ze om het minste geringste, wordt eten een obsessie en slapen ze niet meer: ook dat moeten de ouders allemaal in goede banen leiden. Nog zwaarder is het als er nog andere kinderen zijn, die ook aandacht nodig hebben”, aldus Aletta de Jong.

Leukemie

Als voorbeeld wordt over de behandeling van leukemie verteld. De behandeling daarvan duurt zeker twee jaar, waarvan het eerste half jaar het meest intensief is. Na een aantal maanden wordt de intensiteit van de nog resterende behandeling bepaald. In de meeste gevallen moeten de kinderen wekelijkse voor chemotherapie komen. Het hebben van een kind met kanker heeft voor veel ouders ernstige psychische en lichamelijke gevolgen. Denk aan ernstige en langdurige stressklachten.

“Het is een lijdensweg voor de hele familie”, vertellen Paulien en Aletta. “Zolang er hoop op genezing is, is dat nog op te brengen. Van de kinderen met kanker die in Nederland behandeld worden overleeft ongeveer 75%. Dat wil zeggen dat er in 25% van de gevallen het moment komt dat de hoop vervliegt.”

Stille armoede

En je zult in zo’n situatie maar zelfstandig ondernemer zijn. Aletta de Jong vertelt over de stille armoede die het team bij de ouders ziet. “Voor ieder gezin, ook bij de gezinnen met een “gewoon” inkomen, is het financieel al moeilijk, maar voor de ondernemers geldt dit helemaal. Los van alle extra kosten aan bijvoorbeeld extra pyjama’s en beddengoed, de kilometerkosten van en naar het ziekenhuis, die lang niet altijd door de ziektekostenverzekering vergoed worden, de parkeerkosten, de oppas voor de andere kinderen, hebben de ondernemers binnen de groep ook nog eens te kampen met een enorme inkomstenderving”. Want een keuze is er niet: je kunt niet kiezen tussen je kind of je werk, je moet er zijn voor je kind. En iedere ondernemer weet: geen werk – geen inkomsten. “Dat geldt voor de zelfstandige loodgieter, maar ook voor de psychotherapeute met een eigen praktijk: een knuffel of een ballon kopen is er niet meer bij, een bezoek aan het restaurant in het ziekenhuis ook niet. Dat soort uitgaven is onmogelijk; “onze” ondernemers hebben geen of nauwelijks inkomsten meer. Een uitweg is er niet”.

Hulp van MKB Santos

Het team heeft inmiddels de weg gevonden naar  MKB Santos; deze organisatie is er immers om ondernemers in nood bij te staan. “De ouders die door MKB Santos geholpen worden, zijn daar heel dankbaar voor. Wat ook zo fijn is, is dat de ouders door MKB Santos altijd snel geholpen worden.” Op dit moment helpt MKB Santos acht ondernemers in deze situatie, niet alleen van het Prinses Maxima Centrum, maar ook van andere ziekenhuizen.”Vanuit het PMC  zullen er zeker nog meer aanvragen komen”, kondigt Aletta de Jong vast aan. “In het voorjaar van 2018 zal de landelijke zorg en het onderzoek rond kinderkanker in het Prinses Maxima Centrum  geconcentreerd worden, waardoor de meeste van de ongeveer 600 kinderen die per jaar kinderkanker krijgen in Utrecht behandeld zullen gaan worden. Daarmee zullen er ook meer zelfstandige ondernemers zijn die een beroep op MKB Santos zullen doen.”

Door: Marianne Keijzer

MKB Santos

Interessant artikel? Deel het: